Казенное учреждение «Центр лекарственного мониторинга ХМАО» объявило конкурс по поиску фирмы, готовой за 15,6 млн рублей поставить в медучреждения округа препарат «Рисдиплам» в количестве 48 доз для лечения пациентов, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА). Информация об этом появилась на федеральном интернет-портале «Госзакупки».

В размещенной Центром документации уточнятся, что речь идет о 48 дозах в виде растворимого порошка весом 60 миллиграммов каждая для приема во внутрь. Указана и минимальная цена одной дозы – 327 тыс. рублей.

В размещенной документации подчеркивается, что участвовать в тендере не могут юридические или физические лица, в отношении которых действуют «ответные специальные экономические меры со стороны Российской Федерации в связи с недружественными действиями ряда иностранных государств и международных организаций, или же находящейся под контролем таких государств и организаций».

Заявки на участие в тендере будут приниматься до 12 июля.

Препарат «Рисдиплам» (Эврисди), предназначенный для лечения младенцев и взрослых, страдающих СМА, впервые был разработан швейцарской корпорацией Roche в сотрудничестве с американской фирмой PTC Therapeutics и международным фондом SMA Foundation. В ноябре 2020 года «Рисдиплам» был зарегистрирован и одобрен в России.

Ранее Минздрав РФ внес СМА в перечень орфанных (редких) заболеваний. В 2020 году, по данным фонда «Семья СМА», в России насчитывалось 989 человек с СМА, из них 210 — взрослые, 779 — дети.

В России на сегодняшний день зарегистрированы три существующих в мире препарата от СМА: «Спинраза», «Рисдиплам» и самая дорогая в мире по стоимости «Золгенсма», ранее сообщал РБК. В отличие от «Золгенсмы», остальные препараты нужно принимать пожизненно.

Напомним, в 2019 году власти Югра оказались в эпицентре федерального скандала из-за того, что отказывали в течение года приобрести за счет бюджета дорогостоящее жизненно важное лекарство для тяжелобольного 4-летнего ребенка из Нефтеюганска. Годовая стоимость лечения оценивалась примерно в 18 млн рублей. В результате родители мальчика были вынуждены судиться с департаментом здравоохранения ХМАО. Первый суд они проиграли, так как судья без оповещения сменил кабинет, где должен был рассматриваться иск, из-за чего родители, находясь в здании суда, не смогли принять участие в процессе. Но уже после того, как скандал вышел на федеральный уровень, а к освещению ситуации были привлечены федеральные СМИ, суд встал на сторону ребенка и обязал департамент здравоохранения ХМАО приобрести для него лекарство в необходимом объеме.